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  • 中国罕见病网

    中国罕见病网是一个专注罕见病领域的非营利性网站,由多方资助建成,旨在为每一位罕见病患者提供力所能及的药物、医疗、政策等相关方面的信息。中国罕见病网由罕见病发展中心主办,致力于成为中国罕见病领域权威综合信息平台和罕见病行业门户网站。中国罕见病网建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和中国罕见病医疗地图三大核心数据库,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。

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    网站简介/中国罕见病网 编辑

    中国罕见病网中国罕见病网

    中国罕见病网(www.hanjianbing.org)是一个专注罕见病领域的非营利性网站,由多方资助建成,旨在为每一位罕见病患者提供力所能及的药物、医疗、政策等相关方面的信息。

    中国罕见病网由罕见病发展中心主办,致力于成为中国罕见病领域权威综合信息平台和罕见病行业门户网站。中国罕见病网发布和报道国内外罕见病医学、研究、组织活动、政策等领域最新权威信息,建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和中国罕见病医疗地图三大核心数据库,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。 

    主办机构/中国罕见病网 编辑

    罕见病发展中心罕见病发展中心

    罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。


     

    瓷娃娃罕见病关爱中心瓷娃娃罕见病关爱中心

    瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为脆骨病等其他各类罕见病人士开展救助关怀、赋能培养、社会融入等工作,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。


    主要栏目/中国罕见病网 编辑



    罕见病百科

    先天性代谢异常丨脑部或神经系统病变丨呼吸循环系统病变丨消化系统病变丨肾脏泌尿系统病变丨皮肤病变丨肌肉病变丨骨及软骨病变丨结缔组织病变丨血液疾病丨免疫疾病丨内分泌疾病丨先天畸形综合征丨染色体异常丨其他未分类或不明原因

    资讯中心 

    科研动态丨 诊治进展丨 孤儿药动态丨 会议培训

    罕见病政策

    政策法规丨 研究报告

    罕见病组织

    活动资讯丨 组织名录

    资源中心

    中国罕见病杂志丨 资源下载丨 视频


    患者登记/中国罕见病网 编辑


    建设罕见病患者核心数据库,患者和家属可通过信息登记系统参与信息登记,以便更好获取信息支持和服务,并为罕见病医疗和社会保障政策尽快出台作出贡献。

    医疗地图/中国罕见病网 编辑


    建设中国罕见病医疗地图,患者可通过便捷的检索工具,按疾病名称或地区查找中国境内提供罕见病诊断、检测和治疗的相关机构及联系方式。


    捐助信息/中国罕见病网 编辑

    帐户名称:北京瓷娃娃罕见病关爱中心

    银行名称:中国工商银行北京长安支行

    银行帐号:0200-0033-0923-0007-913

    附言处注明:罕见病发展中心

    罕见病发展中心地址:北京市西城区南菜园街53号中华家园1-2-601

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    扩展阅读
    1中国罕见病网

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