• 正在加载中...
  • 中国肺动脉高压联盟

    中国肺动脉高压联盟是一个从事肺动脉高压患者救助的民间互助性组织。联盟主要由全国的患者、家属组成,同时也吸纳了很多热心的专业医生、护士和志愿者团队。

    编辑摘要

    目录

    联盟介绍/中国肺动脉高压联盟 编辑

    联盟简介

    中国肺动脉高压联盟是一个从事肺动脉高压患者救助的民间互助性组织。联盟主要由全国的患者、家属组成,同时也吸纳了很多热心的专业医生、护士和志愿者团队。目前已拥有了两个服务于肺动脉高压患者的公益论坛—肺动脉高压之声论坛,肺动脉高压先锋论坛,一个公益博客等。从2006年至今,已经在北京阜外医院及上海肺科医院的大力支持下,召开了四次全国性的肺动脉高压患者会议。为广大患者提供了宝贵的医疗信息,同时也为医患交流提供了广阔而有效的平台。

    服务项目/中国肺动脉高压联盟 编辑

    目前的主要服务项目

    1.为患者提供医疗信息、药物信息、心理帮扶服务;

    2.通过网络等媒体向公众积极宣传肺动脉高压的知识;

    3.向政府相关部门争取肺动脉高压等罕见病的医疗保障问题;

    拟开展的服务项目1.利用现有的社会资源,为患者创造学习和自主就业的机会;提供相关的法律援助;

    拟开展的服务项目

    2.在各地组织定期的患者聚会活动,增强群体间的交流与互助;

    3.与其他公益组织合作,开展力所能及的公益活动。

    相关背景/中国肺动脉高压联盟 编辑

    肺动脉高压简介 肺动脉高压是一种恶性的罕见疾病,主要表现为肺血管压力和阻力的持续性升高,最终可导致患者右心衰竭直至死亡。(肺动脉高压是指静息时平均肺动脉压大于25mmHg,或运动时平均肺动脉压大于30mmHg)肺动脉高压可以是特发性的(即发病原因尚不清楚,无法解释的),或者伴随其他疾病出现,例如:结缔组织疾病、先天性心脏病、肺栓塞以及服用食欲抑制剂、HIV病毒感染等原因。患者平均年龄约为36岁。目前中国尚未有权威的统计机构对肺动脉高压患者总数进行统计,但根据美国NIH PPH注册登记研究资料,特发性肺动脉高压年发病率约为1~2 / 1,000,000,女性发病率高于男性,比例约为2~3∶1。目前,该病的发病原因不明,可能与肺血管收缩和重塑、原位血栓形成和血管内皮损伤有关。从诊断肺动脉高压起平均存活时间为2~5年。其治疗困难,预后差,严重程度甚至远远超过了癌症,被医生称为“心脏病中的癌症”。目前主要的治疗药物包括:内皮素受体拮抗剂(波生坦)、前列环素(万他维、flolan、德纳等)、磷酸二酯酶抑制剂(西地那非、伐地那非)等。肺动脉高压虽然目前尚无法治愈,但患者通过正规的治疗和靶向药物的治疗能够有效地改善生存质量,像正常人一样生活,工作,服务于家庭和社会!

    肺动脉高压介绍

    肺动脉高压患者目前面临的主要问题 1. 医学界及公众缺乏认识,造成该病的误诊、漏诊严重;很多患者在确诊后,也很难得到及时有效的治疗。目前,全国仅有少数几家心肺专科医院掌握了治疗肺动脉高压的最新诊疗手段。例如:上海肺科医院、北京阜外医院、北京世纪坛医院等。肺动脉高压的初期临床症状往往比较轻微,且不具有典型性(例如:运动后劳累、气喘,胸痛,头晕等),常常被误诊为哮喘等其他疾病。在医疗条件不好的小城镇或农村,漏诊和延误治疗的情况比较常见。即使是在大城市,很多非心肺专科的三甲医院对肺动脉高压的诊断和最新治疗成果也不甚了解。甚至屡屡告知患者此病无法治疗,劝其回家自行休养。还有很多患者在转诊过程中也常常遇到困难,甚至是刁难。有些医生由于对肺动脉高压的最新治疗进展不了解,甚至不给患者办理转诊手续。给患者选择异地就医增加了沉重的经济负担。此外,我国存在着相当一部分因先天性心脏病治疗不及时而导致的肺动脉高压患者。治疗不及时的原因,多半是幼年时家庭经济条件不好,无法通过手术矫正先天缺陷,致使病情不断恶化。还有就是一些基层的医务人员认识水平有限,耽误了患者的治疗。这种情况在国外几乎是没有的。先天性心脏病的患者如果治疗不及时极易引发肺动脉高压和艾森曼格综合症,最终导致患者无法进行手术,造成终生的遗憾。以上所说的这些情况在我国患者求医的过程中是普遍存在的,而造成这种误解完全是由于医学界和公众缺乏应有的认识。实际上,在国外和我国目前有条件接受正规治疗的患者中,我们不难发现其实肺动脉高压虽然暂时无法治愈,但是只要诊断及时,正规用药是完全可以通过药物治疗来稳定甚至是逆转病情的。很多被认定为完全丧失劳动能力甚至曾命悬一线的患者在接受了靶向药物的治疗后,完全可以重返校园和工作岗位,承担起家庭和社会的责任,像正常人一样生活。

    肺动脉高压患者目前面临的主要问题

    2. 患者需要长期服药且治疗费用高昂。由于大多数药物都是进口自费药,长期服药给患者家庭带来沉重的经济负担。致使很多患者无奈的放弃治疗。

    3.没有任何形式的医疗保障和政策性的照顾。目前没有任何一项政府出台的医疗保险政策能够将肺动脉高压纳入医疗保障范围。而由先天原因引发的肺动脉高压患者甚至连投保商业保险的资格都没有。个别地区的患者试图通过申请肺心病的补助,来享受极有限的政策照顾。而即便是这种救助也有较高的起付线。补助内容也仅限于吸氧等辅助治疗的药物,所有的靶向药物的治疗均未进入报销范围。目前在我国,癌症、白血病、肾移植排异等重症的部分门诊治疗费用已被纳入大病医保。但肺动脉高压却因其罕见而至今被医学界和保障部门所忽视。肺动脉高压患者一旦发病,行动能力便会严重受限,甚至连吃饭、走路都十分困难,生命悬于旦夕之间。有效的救命药物就在眼前,却往往因为没有钱,吃不上药,而错失了生的机会。

    4.患者在求学、就业及日常出行等方面受到歧视,社会交往严重受限。目前尚未有权威的统计机构对肺动脉高压患者的生存状况做过统计。但由于肺动脉高压的发病年龄多集中在20~40岁,患者普遍属于青壮年,而且一部分患者从外表上看没有任何病态,应属于不可见残疾。但却无法使用残疾人专用设施,绿色出行通道以及费用减免等政策性的照顾。相反地,在日常出行方面,还常常为公众所误解。如我们所知,目前我国大部分残疾人在求学、就业以及出行等方面都受到了不同程度的照顾,极大地改善了这部分弱势群体的生存状态,提高了他们的生活质量。但对于大部分肺动脉高压患者来说,他们不得不辍学、失业,甚至丝毫也感受不到社会上的关爱与理解。对于那些自幼辍学的患者来说,很难找到就业的机会。有幸得到正规教育的患者因患病行动能力受限,在体检和求职的过程中也是困难重重。大部分病情较轻且有一定工作能力的患者只能被迫隐瞒自己的病情,但常常面临着较大的工作压力、社交压力和精神压力。大部分的患者,很难和同龄的正常人一起参加社交娱乐活动,有些患者甚至很少有户外活动。此外,该病育龄期的女性患者居多,有些因生育而患病,有些则因病而不能生育,所以也常常在婚恋问题上受到情感上的严重打击。

    由此可知,肺动脉高压患者是生活在一种多么让人心酸,无奈而又求助无门的环境中。然而即便是在这样的环境中,我们也不会轻易放弃自己脆弱的生命,我们也会努力争取自救。然而我们更加希望有更多的人能够愿意走进我们,关注我们,帮助我们,一同去创造生命的奇迹!

    公益分类/中国肺动脉高压联盟 编辑

    健康 心理援助

    注册性质/中国肺动脉高压联盟 编辑

    民政登记

    成立时间/中国肺动脉高压联盟 编辑

    2006年

    显示方式:分类详情 | 分类树

    组织分类树

    我要提建议

    在社会科学领域,“组织”是以人为基本构成要素的社会性实体,组织出现的历史可以与人类社会的历史相提并论,但构成当今社会主体,主宰我们生活的基本组织形态,却是在20世纪才大量涌现的。

    共有87个词条

    添加视频 | 添加图册相关影像

    开放分类 我来补充
    NGO其他NGO

    互动百科的词条(含所附图片)系由网友上传,如果涉嫌侵权,请与客服联系,我们将按照法律之相关规定及时进行处理。未经许可,禁止商业网站等复制、抓取本站内容;合理使用者,请注明来源于www.baike.com。

    登录后使用互动百科的服务,将会得到个性化的提示和帮助,还有机会和专业认证智愿者沟通。

    互动百科用户登录注册
    此词条还可添加  信息模块
    编辑摘要

    WIKI热度

    1. 编辑次数:12次 历史版本
    2. 参与编辑人数:8
    3. 最近更新时间:2019-06-27 08:28:19

    相关词条