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  • 北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

    北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(原重症肌无力关爱协会)于2013年2月8日在北京市民政局注册,取得民办非企业单位登记证书,致力于为重症肌无力病友群体开展救助和关怀服务;帮助病友提高生存质量;倡导病友自助互助、自立自强,以坚强、感恩的心面对生活的精神,倡导与疾病和平相处的理念。主要工作包括:宣传普及重症肌无力防治知识;救助贫困病友;开展康复教育,促进病友间的经验交流;开展就业指导与技能培训;关爱病友及其家庭的生活与心理健康;为病友提供相关咨询与服务。

    编辑摘要

    目录

    机构简介/北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 编辑


    爱力关爱中心理事长张海连先生爱力关爱中心理事长张海连先生
    2013年2月8日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(原重症肌无力关爱协会)在北京市民政局 注册,取得民办非企业单位登记证书。
     
    爱力关爱中心致力于为重症肌无力 病友群体开展救助和关怀服务;帮助病友提高生存质量;倡导病友自助互助、自立自强,以坚强、感恩的心面对生活的精神,倡导与疾病和平相处的理念。
     

    主要工作

    宣传普及重症肌无力防治知识;救助贫困病友;开展康复教育,促进病友间的经验交流;开展就业指导与技能培训;关爱病友及其家庭的生活与心理健康;为病友提供相关咨询与服务。
     

    目标

    疾病治疗普通化;病友康复常态化;生活工作正常化;普及防治大众化。
     

    愿景

    让每位病友与疾病和平相处!
     

    口号

    爱,让我们更有力!


    关爱服务/北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 编辑

     

    医疗救助


    “爱力一对一”小额资助项目


    这是针对贫困成年重症肌无力病友开展的生活类救助项目。由资助人按月、定期、定额资助,资助额度为每月100-300元,资助期限为1至5年,帮助重症肌无力患者改善治疗条件,提升生活质量,为病友通过自身努力改善生活、融入社会提供缓冲期。

    资助案例:甘肃23岁病友小魏为农村贫困患者,基本用药困难。2012年4月烟台黄女士通过协会为他提供药物资助,包括“溴吡斯的明”、“强的松龙”、“依木兰”三种药物,现已资助一年用药费用2820元。


    资助案例:河南21岁病友小李来自农村贫困单亲家庭,基本用药困难。2012年5月,河南张俊霞女士以“一对一”方式每月资助其300元帮助用药与改善营养。小李目前病情稳定,生活乐观,现为协会义工与感恩工作室成员。


    “爱力新生”危象应急救助基金项目


    重症肌无力危象是指患者由于病情加重或治疗不当,导致机体不能维持正常通气和吞咽功能的危急状态。由于重症肌无力的病情是可逆的,这时只要及时插上呼吸机和胃管,并给予恰当治疗,患者就能重获新生。

    “爱力新生”危象应急救助基金可以帮助贫困病友在发生危象时,得到及时治疗,避免因经济困难延误治疗或放弃治疗,及时挽救病友生命。

    危象救助案例: 2012年5月,黑龙江24岁女孩小刘发生重症肌无力危象住院抢救,病友及社会各界捐款36000余元。病友小刘16天出院,共花费医药费56672.16元,目前生活完全自理,口服药物,身体状况稳定。

    危象救助案例: 2012年7月,广西25岁女孩小杨发生重症肌无力危象住院抢救,病友及社会各界捐款14000余元。病友小杨16天出院,共花费医药费14962.3。目前生活自理,口服药物,现为协会义工和感恩工作室成员。


    就业服务


    爱力感恩工作室成立于2011年10月下旬,为重症肌无力病友提供文字方面的工作培训与就业机会,主要从事图书的选题策划、编著和撰稿,为有志于在文字方面发展的病友提供工作和培训机会。


    信息服务


    《爱力手册》邮寄发放等。


    心理关爱


    《爱力Y电台》,YY语音房间ID:16662467。


    疾病科普/北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 编辑


    《爱力手册》

    爱力手册-基础篇爱力手册-基础篇
    全称《爱力·重症肌无力患者健康教育系列参考手册》。《爱力手册》系列篇由爱力重症肌无力关爱中心爱心医学顾问团组成专家编委会进行指导编写。这套系列小手册,旨在为广大重症肌无力患者提供治疗的一些基本参考信息,包括基础篇、中医篇、胸腺手术篇、危象篇、儿童篇、就诊篇、婚育篇等等内容,将陆续编写印刷。本套“爱力手册”均有印刷版、电子版两个版本,印刷版由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心“免费发放”,电子版可免费下载。 

    《基础篇》是对重症肌无力疾病基础知识进行的简要介绍,简明扼要,以普及重症肌无力疾病基础常识为主。其余各篇均有自己的主旨,语言风格尽量通俗易懂,易于患者与家属学习,期待患者能够通过掌握疾病常识树立治疗与康复信心。
      
    《胸腺手术篇》,主要作者为香港大学深圳医院重症肌无力临床研究室负责人庞大志医生及研究室李敬龙博士(胸腺瘤部分)两位医师,手册内容从外科的角度介绍了胸腺与重症肌无力关系,以及胸腺切除手术在治疗重症肌无力方面的应用,并重点详细介绍胸腔镜微创切除手术技术等。感谢两位医师辛勤的付出与爱心奉献!同时,感谢广东中医药大学附属第一医院副主任医师王继勇医生提出宝贵建议与意见。

    《危象篇》,主要作者为香港大学深圳医院重症肌无力临床研究室曾文双医师及魏莹莹、胡本玲、周金阳护师。手册的内容从重症肌无力患者发生危象的处理、家属的急救操作和护理的角度进行了讲述。

    爱力手册专家编委会、爱力重症肌无力关爱中心爱心医学顾问团成员:
    许贤豪 前卫生部北京医院神经内科主任、爱力重症肌无力关爱中心名誉理事
    李庚和 上海中西医结合医院主任医师、爱力重症肌无力关爱中心名誉理事
    邱浩彰 台湾新光医院副院长、爱力重症肌无力关爱中心名誉理事
    杨明山 武汉同济医院神经内科 主任医师
    裘昌林 浙江省中医院神经内科 主任医师
    刘小斌 广东中医药大学附属第一医院脾胃科 主任医师
    张星虎 北京天坛医院神经内科 主任医师
    国红 卫生部北京医院神经内科 主任医师
    高枫 北京大学第一医院 神经内科 主任医师
    张锦华 浙江省人民医院神经内科 主任医师
    庞大志 香港大学深圳心胸外科 副主任医师
    殷剑 卫生部北京医院神经内科 副主任医师
    王继勇 广东中医药大学附属第一医院大外科 副主任医师
    矫毓娟 卫生部中日友好医院神经内科 主治医师


    科普视频:《爱力水手的故事》


    科普视频《爱力水手的故事》科普视频《爱力水手的故事》
    2014年6月,由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心制作的“重症肌无力”疾病科普视频《爱力水手的故事》出炉。这是国内首次制作的关于重症肌无力疾病知识的科普视频。

    这一视频由“北京民政局福彩公益金政府购买服务项目”提供支持,采用了动画形式,时长约4分钟,以大力水手 为原形进行了再加工创作,通俗易懂,画面有趣。旨在帮助社会公众了解重症肌无力相关疾病知识,减少公众因缺乏疾病知识而对重症肌无力患者群体造成的误解。是社会公众普及健康教育的一种寓教于乐的良好方式。

    动画片《爱力水手的故事》也是为了配合发起倡导第一个关爱重症肌无力患者的纪念日——“6·15重症肌无力关爱日”,希望关爱日的建立能够汇集各方力量,同心协力,为重症肌无力群体给力加油。促进社会关注重症肌无力病人群体,促进患者群体与社会的进步。

    据爱力重症肌无力关爱中心介绍,用动画进行疾病知识科普的形式在机构成立时就已经开始构思。今年制作推出也是同时为发起国际上第一个重症肌无力纪念日——“6·15重症肌无力关爱日”。除视频外,爱力中心还将在6月开展一系列关于重症肌无力的宣传活动。[1]




    管理团队/北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 编辑

    爱力关爱中心执行主任清昭发布中国第一份重症肌无力患者生存状况调查报告爱力关爱中心执行主任清昭发布中国第一份重症肌无力患者生存状况调查报告

    管理团队构架:
    理事会成员:余小玲,吕文国,刘纪,张海连,唐婧梅,张晓慧,董丽晶

    名誉理事:许贤豪,李庚和,邱浩璋,黄玮 

    监事:黄昱 

    发展顾问:王世强,肖磊,岳威 

    理事长:张海连

    执行主任 :清昭



    荣誉奖项/北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 编辑

    2013年底,在壹基金海洋天堂计划三年总结评选中传来喜讯,爱力重症肌无力关爱中心荣获2013年“壹基金•海洋天堂计划”的优秀执行机构•财务管理奖,在壹基金海洋天堂计划2013年的120家执行机构中,有6家机构获此殊荣。

    爱力关爱中心理事长张海连获得优秀个人奖爱力关爱中心理事长张海连获得优秀个人奖
    爱力关爱中心一贯坚持“财务透明、公益透明”的机构建设理念,定期进行工作简报、财务报告,公布机构项目进展与财务收入支出状况,并特别重视机构的财务管理,坚信严谨规范的财务工作是公益机构最重要的生存基础和公信力,聘请有多年公益领域经验的专业会计师担任财务主管,建设了一套完善、实用、严谨的财务制度与财务工作流程。因此,爱力前爱中心在项目执行过程中,财务管理工作能够有条不紊的开展,保证了项目的执行力与成效。

    作为罕见病机构的代表,爱力关爱中心以海洋天堂计划为契机,为重症肌无力患儿提供了经济资助,为患儿家长提供心理支持,定期了解患儿的身体与心理状态,为每一个重症肌无力患者家庭过有尊严的生活而努力。这一奖项,是对爱力关爱中心2013年工作的充分肯定和未来工作的鼓舞。

    爱力关爱中心的服务社群包括重症肌无力病人和家属,不仅有儿童,也有成人病友以及家属,服务内容除经济救助也有生活关爱、心理疏导、就业与社会融入等。2014年,我们将再接再励,为帮助病人及家庭树立面对疾病与人生困难的勇气和态度,早日重新融入社会,促进病人群体的进步而努力。

    壹基金海洋天堂计划是一个联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式,为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困的特殊类型儿童提供救助,同时提高民间机构专业服务能力和组织发展能力。爱力关爱中心通过海洋天堂计划枢纽机构“瓷娃娃罕见病关爱中心”成为2013年海洋天堂计划执行机构,执行全国范围内的重症肌无力儿童救助项目。[2]


    捐款方式/北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 编辑

    银行汇款及转账:
    户名:北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
    开户行:中国银行股份有限公司北京车道沟支行
    账号:3480 6041 0559
    【捐赠时请务必注明捐赠项目】


    爱力基金/北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 编辑

    1爱力基金
    2013年11月19日,经中国社会福利基金会专家评审委员会评审通过,中国社会福利基金会爱力联合劝募基金(简称“爱力基金”)获得批准成立,中国社会福利基金会爱力基金管理委员会负责对基金进行管理,中国社会福利基金会副秘书长、联合劝募中心负责人肖隆君担任基金管委会主任。
     
    爱力基金是服务于重症肌无力患者,具有全国性公募资质的专项基金,将为全国大约65万重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台;倡导社会对重症肌无力病人群体的关爱;倡导与疾病和平相处的理念;倡导病友自助互助、自立自强,乐观积极的生活心态;帮助病友改善生存质量。
     
    爱力基金也是中国第一个关爱重症肌无力病人群体的专项基金。基金的设立,标志爱力重症肌无力罕见病关爱中心具有了可以向社会进行公募的资质,也标志着重症肌无力病人群体将开始得到社会各界的共同关注。
     
    开户行:北京工商银行东长安街支行
    开户名:中国社会福利基金会
    账号:0200 3374 1900 0014 555
     
     
    开户行:北京光大银行朝阳支行
    开户名:中国社会福利基金会
    账号:3506 0188 0000 50322
     
      汇款时,请捐赠人务必在留言中备注“爱力基金”


    第一屆全国重症肌无力患者大会/北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 编辑

    第一届全国重症肌无力患者大会在京成功举办第一届全国重症肌无力患者大会在京成功举办
    第一届全国重症肌无力患者大会2014年6月15日在京开幕。会议由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心、中国社会福利基金会 爱力联合劝募基金主办,罕见病发展中心台湾肌无力症关爱协会 协办。此次会议主题是“爱,让我们更有力”,来自全国各地的重症肌无力患者和家属、医学专家及爱心人士共聚一堂,共同呼吁社会对重症肌无力群体的关注,为重症肌无力患者给力加油。[3]



    会议上,主办方发布了全国第一份重症肌无力患者生存状况调查报告。这个报告对重症肌无力群体在医疗、生活、就业、家庭与婚姻、心理与社会融入等方面做了发布。主办方表示,该报告能够给公益机构开发相关救助项目提供样本及数据参考,提高和完善针对重症肌无力患者群体展开的各类关爱救助工作。此外还能为政府、研究部门提供我国重症肌无力等贫困、慢性罕见疾病人口生存状况样本,为改善慢性病、罕见病人群生存环境、出台相关社会福利政策提供依据与参考。会议期间,主办方还举办了重症肌无力病人支持性网络建设培训、全国重症肌无力专家医学论坛、爱力·冠军一起走等活动。[3]


    医生代表、科研机构、公益组织共同探讨多方合作促进医学研究的话题医生代表、科研机构、公益组织共同探讨多方合作促进医学研究的话题
    6月15日,以“重症肌无力的治疗现状与未来发展”为主题的第一届全国重症肌无力医学交流论坛在京成功召开,来自全国各地30余名重症肌无力专家与医师参会,围绕“重症肌无力的多学科治疗与未来发展”进行了精彩的主旨发言与交流,同时,公益组织、医学专家、科研机构围绕“促进重症肌无力医学研究的多方合作”展开讨论,期待汇集各方力量推动重症肌无力的医学研究。
     
    本届论坛是第一次由重症肌无力患者组织发起的医学交流论坛,首次邀请了国内治疗重症肌无力的权威专家,围绕着重症肌无力的多学科治疗与未来发展进行了医学交流与探讨,为推动我国重症肌无力的医学研究奠定重要基础。
     
    论坛由爱力重症肌无力关爱中心发展顾问肖磊先生主持,主办方北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事长张海连先生代表重症肌无力社群做了“重症肌无力患者的治疗期待”的主题发言,重症肌无力权威专家、泰斗级人物北京医院神经内科前主任、国际神经免疫学会常务理事、中国免疫学会常委,中国神经免疫学主任委员、中华神经科学会常委、爱力重症肌无力关爱中心名誉理事许贤豪教授为本届论坛致辞。[4]


    中心章程/北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 编辑

      北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心章程


    第一章 总则


      第一条 本单位的名称是北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心。
      第二条 本单位的性质是 主要利用非国有资产、自愿举办、从事非营利性社会服务活动的社会组织。
      第三条 本单位的宗旨是遵守宪法法律、法规和国家政策,遵守社会道德风尚,推动社会对重症肌无力罕见病群体的关注和支持,开展重症肌无力罕见病群体的帮扶和救助,推动相关医疗和社会保障水平的提高,促进重症肌无力患者及家庭生活质量的改善。
      第四条 本单位的登记管理机关是北京市民政局 ;本单位的业务主管单位是北京市民政局。
      第五条 本单位的住所地是 北京市昌平区回龙观社区30号院1号楼2单元1701室
      第六条 本章程中的各项条款与法律、法规、规章不符的,以法律、法规、规章的规定为准。


    第二章 举办者、开办资金和业务范围


      第七条 本单位的举办者是 张海连、刘纪 。
      举办者享有下列权利:
      (一)了解本单位经营状况和财务状况;
      (二)推荐理(董)事(以下简称理事)和监事;
      (三)有权查阅理 (董)事会(局)(以下简称理事会)会议记录和本单位财务会计报告;
      第八条 本单位开办资金: 10万元;出资者: 吕文国;金额10万元。
      第九条 本单位的业务范围:
      (一) 开展重症肌无力疾病知识宣传教育,促进社会对重症肌无力疾病的关注和支持;
      (二)为重症肌无力患者和家庭提供科学的医疗信息;
      (三)组织重症肌无力家庭的交流与互助活动;
      (四)对重症肌无力疾病群体的关怀和救助,促进生活质量改善;
      (五)推动政府相关政策出台,提高重症肌无力患者的医疗和社会保障水平。


     第三章 组织管理制度


      第十条 本单位设理事会,其成员为 7 人。理事会是本单位的决策机构。
      理事由举办者、病友代表、及有关单位推选产生。(病友代表不少于理事会成员总数的三分之二。)
      理事每届任期 3 年,任期届满,连选可以连任。
      第十一条 理事会行使下列事项的决定权:
      (一)修改章程;
      (二)业务活动计划;
      (三)年度财务预算、决算方案;
      (四)增加开办资金的方案;
      (五)本单位的分立、合并或终止;
      (六)聘任或者解聘本单位执行主任和其提名聘任或者解聘的本单位副执行主任及财务负责人;
      (七)罢免、增补理事;
      (八)内部机构的设置;
      (九)制定内部管理制度;
      (十)从业人员的工资报酬;
      第十二条 理事会每年召开 2 次会议。有下列情形之一,应当召开理事会会议:
      (一)理事长认为必要时;
      (二)1/3以上理事联名提议时。
      第十三条 理事会设理事长1名,副理事长2名。理事长、副理事长由理事会以全体理事的过半数选举产生或罢免。
      第十四条 副理事长协助理事长工作,理事长不能行使职权时,由理事长指定的副理事长代其行使职权。
      第十五条 召开理事会会议,应于会议召开10日前将会议的时间、地点、内容等一并通知全体理事。理事因故不能出席,可以书面委托其他理事代为出席理事会,委托书必须载明授权范围。
      第十六条 理事会会议应由1/2以上的理事出席方可举行。理事会会议实行1人1票制。理事会作出决议,必须经全体理事的过半数通过。
      下列重要事项的决议,须经全体理事的2/3以上通过方为有效:
      (一)章程的修改;
      (二)本单位的分立、合并或终止;
      第十七条 理事会会议应当制作会议记录。形成决议的,应当当场制作会议纪要,并由出席会议的理事审阅、签名。理事会决议违反法律、法规或章程规定,致使本单位遭受损失的,参与决议的理事应当承担责任。但经证明在表决时反对并记载于会议记录的,该理事可免除责任。
      理事会记录由理事长指定的人员存档保管。
      第十八条 理事长行使下列职权:
      (一)召集和主持理事会会议;
      (二)检查理事会决议的实施情况;
      (三)法律、法规和本单位章程规定的其他职权。
      第十九条 本单位实行执行主任负责制,执行主任对理事会负责,并行使下列职权:
      (一)主持单位的日常工作,组织实施理事会的决议;
      (二)组织实施单位年度业务活动计划;
      (三)拟订单位内部机构设置的方案;
      (四)拟订内部管理制度;
      (五)提请聘任或解聘本单位副职和财务负责人;
      (六)聘任或解聘内设机构负责人;
      本单位执行主任列席理事会会议。
      第二十条 本单位监事为1 人。
      监事任期与理事任期相同,任期届满,连选可以连任。
      第二十一条 监事在举办者、本单位从业人员或有关单位推荐的人员中产生或更换。监事会中的从业人员代表由单位从业人员民主选举产生。
      本单位理事、执行主任及财务负责人,不得兼任监事。
      第二十二条 监事会或监事行使下列职权:
      (一)检查本单位财务;
      (二)对本单位理事、执行主任违反法律、法规或章程的行为进行监督;
      (三)当本单位理事、执行主任的行为损害本单位的利益时,要求其予以纠正;
      监事列席理事会会议。
      第二十三条 监事会会议实行1人1票制。监事会决议须经全体监事过半数表决通过,方为有效。


      第四章 法定代表人


      第二十四条 本单位的法定代表人为 张海连(理事长) 。
      第二十五条 有下列情形之一的,不得担任本单位的法定代表人:
      (一)无民事行为能力或者限制民事行为能力的;
      (二)正在被执行刑罚或者正在被执行刑事强制措施的;
      (三)正在被公安机关或者国家安全机关通缉的;
      (四)因犯罪被判处刑罚,执行期满未逾3年,或者因犯罪被判处剥夺政治权利,执行期满未逾5年的;
      (五)担任因违法被撤销登记的民办非企业单位的法定代表人,自该单位被撤销登记之日起未逾3年的;
      (六)非中国内地居民的;
      (七)法律、法规规定不得担任法定代表人的其他情形。


    第五章 资产管理、使用原则及劳动用工制度


      第二十六条 本单位经费来源:
      (一)开办资金;
      (二)政府资助;
      (三)在业务范围内开展服务活动的收入;
      (四)利息;
      (五)捐赠;
      (六)其他合法收入。
      第二十七条 经费必须用于章程规定的业务范围和事业的发展,盈余不得分红。
      第二十八条 执行国家规定的会计制度,依法进行会计核算,建立健全内部会计监督制度,保证会计资料合法、真实、准确、完整。
      接受税务、会计主管部门依法实施的税务监督和会计监督。
      第二十九条 配备具有专业资格的会计人员。会计不得兼出纳。会计人员调动工作或离职时,必须与接管人员办清交接手续。
      第三十条 本单位换届或更换法定代表人之前必须进行财务审计。
      第三十一条 本单位按照《民办非企业单位登记管理暂行条例》的规定,自觉接受登记管理机关组织的年度检查。
      第三十二条 本单位劳动用工、社会保险制度按国家法律、法规及国务院劳动保障行政部门的有关规定执行。


      第六章 章程的修改


      第三十三条 本章程的修改,须经理事会表决通过后15日内,报业务主管单位审查同意,自业务主管单位审查同意之日起30日内,报登记管理机关核准。


      第七章 终止和终止后资产处理


      第三十四条 本单位有下列情形之一的,应当终止:
      (一)完成章程规定宗旨的;
      (二)无法按照章程规定的宗旨继续开展活动的;
      (三)发生分立、合并的;
      (四)自行解散的;
      第三十五条 本单位终止,应当在理事会表决通过后15日内,报业务主管单位审查同意。
      第三十六条 本单位办理注销登记前,应当在登记管理机关、业务主管单位和有关机关的指导下成立清算组织,清理债权债务,处理剩余财产,完成清算工作。
      剩余财产,应当按照有关法律、法规的规定处理。清算期间,不进行清算以外的活动。
      本单位应当自完成清算之日起15日内,向登记管理机关办理注销登记。
      第三十七条 本单位自登记管理机关发出注销登记证明文件之日起,即为终止。


      第八章 附则


      第三十八条 本章程经2012年6月19日理事会表决通过。
      第三十九条 本章程的解释权属理事会。
      第四十条 本章程自登记管理机关核准之日起生效。

    参考资料
    [1]^引用日期:2014-09-18
    [2]^引用日期:2014-09-18
    [3]^引用日期:2014-09-18
    [4]^引用日期:2014-09-18

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