台湾罕见疾病基金会

台湾罕见疾病基金会
image
"目前本会已掌握202馀种病类的罕病病患共计约5

成立缘起

在罕见疾病基金会成立前，台湾的罕病患者面对医药资源取得不易，甚或多数疾病无药可医的无力感；医疗体系可提供的帮助有限，防治工作却无法跟得上时代与科技的脉动而停滞不前，医疗体系与社会制度几乎完全无法关照这些罕病病患。
由於深刻感受到罕病病患的生存及医疗困境，罕见疾病基金会在病患家长陈莉茵及曾敏杰等发起下，自1998年6月起开始筹募立案基金，经过一年募得壹千万元後，在无财团、医院、与企业资助下，完全由民间小额捐款协助，於1999年6月6日成立，开始推动医疗人权的提倡、病患权益的争取、优生保健的推广及政策制度的改革等各方面齐头并进。
本会成立至今已经迈入第十二个年头，十二年来，本会由草创时期，以建立罕病病友制度化福利服务，如罕病法推动、健保医疗给付等为诉求目标，使病友们享有基本的人权与尊重。到今天，本会强调病友全人化的关怀服务，使病友在就学、就医、就养、就业各方面获得应有的尊重与关怀。为使病友享有尊严与安全的生活，本会期待透过多元化的服务方案，提供其身心灵各方面完整的照护，并获得健康快乐的人生。