瓷娃娃罕见病关爱基金是今年8月由瓷娃娃关怀协会发起,在中国社会福利教育基金会正式成立的专项基金,主要开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会关怀等工作,是国内第一个罕见病救助基金。 基本介绍
也是国内第一个罕见病救助基金。目前,该基金爱心大使由果静林(09年华表奖影帝)以及曾黎(著名影视明星)担任。 脆骨症(学名成骨不全症),是一种由基因突变造成的具有遗传性的结缔组织病,主要表现为频繁骨折,其患者被形象地称为“瓷娃娃”。脆骨症发病概率为万分之一,目前国内有近十万脆骨症患者。目前,大部分脆骨症患者的家庭生活极其困苦,因病致贫现象极为普遍,许多家庭无法负担患者的医疗费用。瓷娃娃儿童的教育、就业状况同样令人担忧。然而,目前该群体尚未引起社会的广泛关注。 此次“瓷娃娃罕见病关爱基金”公益广告的主题为“孩子的心里话”,由“钢铁侠”篇、“星星”篇和“美人鱼”篇3个版本组成。本系列公益广告由国际知名广告公司BBDO天联友情打造。该系列文案以瓷娃娃对生活的倾诉为出发点,整体画面色彩斑斓,富有创意,童趣盎然,温馨感人,一反众多公益广告的压抑、沉重,同时不乏深刻寓意。