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  • 罕见病发展中心

    罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

    编辑摘要

    目录

    简介/罕见病发展中心 编辑

     

    罕见病发展中心罕见病发展中心

    罕见病发展中心成立于2013年6月,是一家专注于罕见病领域的非营利性组织,由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

    Chinese Organization for Rare Disorders (CORD), founded by China-Dolls Center for Rare Disorders in June 2013, is a non-profit organization specializing in fields of rare diseases. CORD works to promote exchange and cooperation among rare disease patients and organizations, medical specialists, pharmaceutical companies and governmental agencies. It is dedicated to enhance public understanding of rare diseases, improve patients’access to orphan drugs, foster formulation of related rare disease policies, initiate international exchange and cooperation, and contribute to development of rare diseases in China.

     

    口号/罕见病发展中心 编辑

     

    因为有你,爱不罕见。


     

    形象物/罕见病发展中心 编辑

    四叶草四叶草


    四叶草。


    领导成员/罕见病发展中心 编辑


    黄如方黄如方
    黄如方,罕见病发展中心(CORD)主任。2007年5月,与王奕鸥一起,发起创立瓷娃娃关怀协会。致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重,消除对于他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。


    组织目标/罕见病发展中心 编辑

     

    罕见病信息平台

    Information Platform

    通过网站、杂志及新媒体三方联动,搭建中国罕见病领域最权威信息平台。为相关方提供罕见病领域最新、最全面的医药、研究、社会活动、政策等各个方面的信息,同时建立和完善国内患者数据库。


     

    罕见病组织发展网络

    China RDNGO Network

    支持和培育各类罕见病组织,帮助罕见病组织提高服务能力,提升社会影响力,并建立罕见病组织交流和支持性网络。

    宣传教育

    Public Education

    普及罕见病相关知识,加强社会公众对罕见病群体的了解,举办和推广国际罕见病日(中国)倡导活动。

    政策倡导和研究

     Policy Advocacy & Research

    联合多方力量开展政策倡导,推动地方、国家层面的罕见病相关政策出台和完善,同时开展罕见病群体、孤儿药以及政策的调查和研究。

    中国罕见病网/罕见病发展中心 编辑

    中国罕见病网(www.hanjianbing.org)由罕见病发展中心主办,致力于成为中国罕见病领域权威综合信息平台和罕见病行业门户网站。中国罕见病网发布和报道国内外罕见病医学、研究、组织活动、政策等领域最新权威信息,建设罕见病百科、罕见病患者信息登记系统和中国罕见病医疗地图三大核心数据库,为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业提供最丰富最全面的第一手罕见病信息资讯。

     

    罕·见的世界——罕见病家庭纪实摄影展/罕见病发展中心 编辑

    罕·见的世界——罕见病家庭纪实摄影展罕·见的世界——罕见病家庭纪实摄影展
    “罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展(Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease)是罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起的倡导项目,罕见病群体长期以来被社会忽视,主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境,以此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。
    一批具有社会责任感的优秀摄影师历时3个月走进20个罕见病家庭,跟踪记录他们的日常生活,一样而又不一样的20个家庭故事将以照片、文字、影像、实物等形式展出,其中照片有近200幅。
    罕见病发展中心(CORD)是国内唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性组织,已于2013年12月12日—19日在上海环球港举办首展,取得了巨大社会反响,影响人数达数百万。2014年2月28日是今年的国际罕见病日,作为官方合作方,CORD将在北京举办第二场巡展。

    摄影展还将去三大城市(广州、成都、西安)进行巡回展览。

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