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  • 肝豆状核变性罕见病关爱协会

    ——因为铜,我们更加传导爱!中国肝豆状核变性罕见病关爱协会(也称铜娃娃罕见病关爱中心),Chinese Organization for Wilson Disease,简称COWD,发起于2012年12月,是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构,是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的全国性病友组织。

    Wilson-China,中国肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园,传播wilson病的正确知识和治疗进步,自助,助人,直面疾病,共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步,为Wilson罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!

    编辑摘要

    肝豆状核变性罕见病疾病简介:

    肝豆状核变性(hepatolenticular degeneration,HLD)又称威尔逊氏病(Wilson's Disease,简称WD),一种常染色体隐性遗传的“铜”代谢障碍疾病。 由英国威尔逊医生在1912年首先报道和描述。本病已明确属常染色体隐性遗传性铜代谢障碍,造成铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏 、肾脏及角膜大量沉着,因“肝脏”以及“脑豆状核”常常受侵害故而得此病名。

    因为Wilson病的发病相对稀少、罕见,离公众多遥远,并且“肝豆状核变性”这一词汇读起来偏僻、拗口、难懂、歧义,甚至还因为一个“性”字很易使人误解,大惊为暧昧、色情、隐秘,或传染疾病类科属,为使肝豆状核变性这么一个医学词汇名更通俗、简单、易懂、易记、形象、接近,为此我们铜娃娃罕见病关爱中心(中国肝豆状核变性罕见病关爱协会)的发起人晨冰在2011年推出了“铜娃娃”这一概念,意企去赋予肝豆状核变性一个识读更流利、上口、多点时尚与能量的名字!也寓意肝豆状核变性病友群体能够朝气、活力、动感、自立……

    如今,铜娃娃这一概念也越来越多地被传媒、医学专家、医护人士、药企、病友、公众等接受、传播、宣传。


      

    口号:

    同病相连,不“铜”人生! Same boat,no copper life!

    愿景:

    提高铜娃娃的尊重及平等的生存机会、生活质量,推动肝豆罕见病的救助和相关政策进步;铜娃娃机构成为中国卓越的、国际公认的非营利的Wilson罕见病NGO组织;

    使命:

    推进中国wilson罕见病的时代变迁!

    我们的工作:

    ●建立患者和家属的交流、互助网络,提供其医疗、照顾、学习、就业、生活与婚姻家庭等相关信息和经验分享。

    ●开展各种宣传、倡导及媒介传播,促进社会公众对铜娃娃的正确认知与平等对待。

    ●为铜娃娃患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助,帮助部分患者改善医疗困境,推动患者在医疗、教育、就业的可及性。

    ●开展、举办病友联谊活动及形式多样的心灵成长互动,扩大患者及其家属的生活交际领域,促进其心理适应的提升,让归属替代孤单。

    ●协助医疗、科研对铜娃娃及人群的预防、调查和研究,提高诊断及治疗水平,推动医疗手段和药物研发进展。

    ●推动相关社会救助政策的完善,为铜娃娃争取更多的平等权益和社会福利。

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