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  • 肺动脉高压日

    肺动脉高压日的发起国西班牙将5月5日定为肺动脉高压日是为了纪念30年前一名因食用有毒烹饪油而去世的儿童患者。世界肺动脉高压日(5月5日)的确立标志着世界范围内对肺高压认识的提升,加强对肺动脉高压的宣传旨在提高全世界2500万肺动脉高压患者的生存质量和生存寿命。

    编辑摘要

    目录

    中国公益组织/肺动脉高压日 编辑

    北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)是中国唯一在民政部门登记注册,为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。2011年,以“爱稀客文化中心”名义在全国开展肺动脉高压的医疗咨询、心理疏导、专业研究、慈善援助等工作。2013年,在北京市民政局正式注册,以倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍社群的理解和关爱,维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益,推动相关社会保障制度建设为己任。目前拥有全国30多个省市自治区共2000余名患者会员和80多名专业医生顾问。

    中日友好医院院长、中国工程院院士王辰为爱稀客医疗顾问委员会发起人。

    愿景与使命/肺动脉高压日 编辑

    中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。

    提高肺动脉高压患者的生存质量,推动相关社会保障制度建设。

    工作目标/肺动脉高压日 编辑

    ●为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助,帮助部分患者改善医疗困境;

    ●提高肺动脉高压医疗诊断水平,避免患者误诊、漏诊;

    ●提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知,预防人为的致病因素;

    ●推动肺动脉高压纳入残障评定标准,相关药物纳入医保,维护患者合法权益;

    ●推动医疗手段和药物研发进展,为患者提供更多治疗办法。

    基本症状/肺动脉高压日 编辑

    肺动脉高压患者由于缺氧导致嘴唇呈现蓝紫色。蓝嘴唇的LOGO设计起源于英国肺动脉高压协会(PHA UK),目前该机构正在全世界开展搜集10万个蓝嘴唇印打破吉尼斯世界纪录活动,希望以此来呼唤更多的人们关注这种罕见的、隐性的、致命的疾病。

    2012年5月,在西班牙马德里召开了关于肺动脉高压的科学研讨会,经过22个患者组织、10个罕见病及其下属机构以及8家科研机构的共同商讨,提议每年的5月5日为世界肺动脉高压日,这个日子是为了纪念30年前一位因食用有毒菜籽油而导致肺动脉高压致死的西班牙儿童患者。2012年6月,爱稀客文化中心代表中国赴美参加“第十届世界肺动脉高压科学大会暨第二届国际肺动脉高压组织领导人峰会”,与20多个国家的患者组织共同商讨,最终将5月5日确立为世界肺动脉高压日,标志着世界范围内对这一疾病认知的提升。

    宗旨/肺动脉高压日 编辑

    世界肺动脉高压日的设立旨在传播有关肺动脉高压知识,增强人们对疾病的认识,帮助患者获得早期诊断,早期诊断可以有效地降低患者死亡率;推广相关的治疗方法和药物;提高全球2500万肺动脉高压患者的生活质量,延长生存寿命;推广全套治疗方案的理念,即从生理、心理以及社会学角度对患者提供全方位的支持;建立统一的国际认可的专业肺动脉高压诊疗中心标准;积极参与科学研究,寻找治愈肺动脉高压的途径。

    小贴士/肺动脉高压日 编辑

    肺动脉高压患者因为缺氧导致嘴唇呈蓝紫色,因此蓝嘴唇就是肺动脉高压患者的代称,也是国际公认的肺动脉高压宣传标志。

    肺动脉高压是一种发生在肺部的高血压,随着患者肺部血管压力和阻力的持续性升高,最终可导致心脏及肺部衰竭。特发性肺动脉高压如不加治疗,中位生存期只有2.8年,死亡率甚至高于乳腺癌和结直肠癌。

    项目介绍/肺动脉高压日 编辑

    寻找蓝嘴唇:

    据统计,超过95%的人没有听说过肺动脉高压,已确诊的患者90%都遭遇过误诊。我们通过在校园、社区、商场等地进行“寻找蓝嘴唇”公益宣传活动,向公众普及肺动脉高压常识,让疑似患者早日确诊。

    蓝唇新生计划:

    爱稀客发起的中国第一个针对肺动脉高压患者的医疗救助项目。通过患者申请、医生推荐、专家顾问组审核的方式对已确诊的患者给予3000-5000元一次性小额医疗援助,为身处困境的患者送去一份新生的希望。

    蓝唇小课堂:

    全国性的肺动脉高压患者教育和医患交流项目,旨在诊室外搭建一个医生、患者及照顾者之间的交流平台,为患者送去最新的治疗信息,降低误诊和漏诊情况的发生。

    蓝唇徒步:

    2013年,已故患者家属梁建辉为了完成妻子的遗愿,从成都徒步2000公里到达拉萨,沿途向路人宣传肺动脉高压,呼吁将药物纳入医保。从此,爱稀客每年邀请上百名志愿者涂上蓝唇参加徒步健身活动,向公众宣传肺动脉高压,推动相关医疗政策的完善。

    爱稀客的寓意/肺动脉高压日 编辑

    肺动脉高压是一种隐性而致命的心肺血管临床综合征。患者外表健全,但实际具有严重的行动障碍,早期症状不明显难以被确诊,故我们称之为“稀客”,英文“iseek”由此而来,意为具有隐性障碍的患者需要全社会寻找和关爱,志愿为“稀客”提供服务和帮助的爱心人士自称为“稀饭”,即稀客的fans。

    荣誉与成绩/肺动脉高压日 编辑

    2012年爱稀客作为中国的患者组织加入国际肺动脉高压协会(美国),成为全世界30多个国家患者组织成员单位之一,也是亚洲最大的肺动脉高压患者组织;2013年参加浙江卫视“中国梦想秀”全票通过活动梦想资金;2014年创始人黄欢荣获“2014CCTV年度慈善人物奖”,机构荣获“第四届中国公益节”最佳组织奖,2015年参加国际肺血管病大会并发表重要演讲,与包括CCTV等20多家中央媒体和地方卫视合作,与中华社会救助基金会联合发起成立“爱稀客蓝唇公益基金”。

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