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  • 黄如方

    黄如方(Kevin Huang),男,80后,现为罕见病发展中心主任,瓷娃娃罕见病关爱基金副主任,瓷娃娃关怀协会发起人。2007年5月,与王奕鸥一起,发起创立瓷娃娃关怀协会。致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重,消除对于他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

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    简介/黄如方 编辑

     

    黄如方(Kevin Huang),男,80后,未婚,狮子座。现为罕见病发展中心主任,瓷娃娃罕见病关爱基金副主任,瓷娃娃关怀协会发起人兼项目主管。

    黄如方是一名“瓷娃娃”,已成年的他身高只有1米。“瓷娃娃”是对成骨不全症(OI)患者的代称,发病率约为1/10000~1/15000,表现为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,经常容易骨折。[1]   

    2007年5月,与王奕鸥一起,发起创立瓷娃娃关怀协会。致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重,消除对于他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等领域的平等权益,推动有利于成骨不全症等罕见疾病脆弱群体的社会保障相关政策出台。[2]


      



    个人事迹/黄如方 编辑

    瓷娃娃关怀协会发起人瓷娃娃关怀协会发起人黄如方



    2003年04月,组织策划杭州市民艾滋病调查,并写有《杭州市民有关艾滋病知识以及态度的调查》调查报告

    2003年11月,举办了“了解艾滋病,理解艾滋病人”城市学院艾滋病宣传周活动

    2004年10月,带领三名学生前往河南开封,商丘,上蔡以及郑州四地采访调查艾滋孤儿

    2004年11月,组织举办《他们的故事》——河南艾滋孤儿探访活动

    2004年12月,联合杭州四所高校举办“平等,倾听,战胜艾滋” 杭州高校艾滋病宣传周,项目得到福特基金会和国际教育协会资助

    2005年4月——2006年2月,红丝带协会同性恋优秀影片展映(15部)

    2005年5月,联合《今日早报》举办“校园飘动着红丝带,六一节关注河南艾滋孤儿”

    2005年6月,成立全国高校第一家以艾滋病为主题的“红丝带”展览厅

    2005年7月,举办“放飞理想,拥抱未来”河南艾滋孤儿杭州夏令营

    2005年11月,设计策划“预防艾滋病,你我共参与”系列明信片全国高校宣传日记,在全国六大高校同步开展

    2006年1月,受邀参加在北京召开的“公民健康状况与受教育权工作委员会”会议,并被推选为委员。

    2007年5月,与王奕鸥一起,发起创立瓷娃娃关怀协会。

     

    所获奖项/黄如方 编辑


    1、连续三年获得社会工作,教育实践,优秀学生干部等四个学院奖学金

    2、连续三年获得浙江省自强奖学金

    3、05年评为杭州市优秀社团骨干

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    参考资料
    [1]^引用日期:2014-04-08
    [2]^引用日期:2014-04-08

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    黄如方

    罕见病发展中心主任
    瓷娃娃罕见病关爱基金副主任
    瓷娃娃关怀协会发起人

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    3. 最近更新时间:2014-04-08 11:17:01

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