何志强

纯公益NGO创建人
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何志强，广东南海人，是一名一生都没有下地行走过的“易碎人”。出生15天后，他的骨骼依然像新生儿一样柔软，眼睛呈现蓝色，最终确诊为“脆骨病症”。这一疾病的主要表现便是极易骨折。
27岁以前，何志强的手臂和大腿一天都没有离开过夹板和绷带，尽管如此，骨折还是以大约每9天一次的频率发生。“打喷嚏时大力一点就会骨折，那么我就尽量控制，憋住那股气，结果憋着气造成身体抖动，这样又导致骨折。”痛起来怎么办呢？答案唯有一个字：忍。“因为它是经常的，不是偶尔，所以要养成一种对疼痛麻木的习惯，让自己不要去感受和记得那种痛苦。”何志强说，“我们的骨头很脆弱，但意志必须坚强。”
何志强的身材大致仅相当于一个3岁的孩子。他跟记者握手，故意用力地握，但那手还是柔软得令记者不忍触碰。他说：“现在已经算是很有力气了，以前只要一按，骨头就会凹下去，像海绵一样。”

人物经历

何志强则早已开始了“自救”和“自强”的过程。2003年开始，他得到深圳义工的帮助，2007年，他自己也加入义工行列。2008年，他带领7名义工赴汶川支援灾区一线。他是多个义工组织和网站的主力成员。他认为，如果有机构愿意在广东地区开展针对罕见病患者的服务工作，环境是非常有利的。“拿我自己来说，我看病基本可以报销，每个月有2000元生活补贴，有重大困难可以申请额外救助。”何志强说。