国际罕见病日
欧洲罕见病组织设立的纪念日
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历史版本
国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起，希望以此促进社会对罕见病问题的关注，此后将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。[2][1]
国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知，2008年2月29日，欧洲罕见病组织（eurodis）发起并组织了第一届国际罕见病日，首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行。[3][4]2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。[4]截止2024年1月，中国新生儿发病率、患病率均小于万分之一，全球已知的罕见病超过7000种，患者数量超过3亿人，中国罕见病患者已超过2000万人，80%的罕见病源自基因缺陷，一半以上在儿童时期起病，并仅有少数患者得到有效干预或治疗。[5]
设立国际罕见病日可以通过各种活动促进社会对罕见病的认识，并促进罕见病的研究和治疗，提高罕见病患者的生活质量。[4][6]
节日名称
2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一 天定为国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。[3]